2019年11月5日，“精准医学：伦理、法律、社会问题”研讨会在北京举办。

此次会议由国家社科基金项目“个体化医学的伦理与社会问题研究”课题组、北京大学博古睿研究中心共同主办。与会学者围绕“精准医学”这一主要议题，以及其他生命科学前沿领域的伦理、法律、社会等问题进行了广泛且深入的交流。

斯坦福大学生物医学伦理学中心主任大卫·马格努斯（David Magnus）教授在他的主题报告“人工智能时代谁拥有和控制患者数据？”中，讨论了在临床数据二次使用中面临的主要挑战和机遇。他提出，隐私保护、对自我数据的控制以及科学发展这三者的重要性与关联性，需要建构一个将这些信息作为“公共物品”进行管理的模式，以平衡患者保护和科学发展这两种价值间潜在的冲突。

北京大学医学人文学院教授丛亚丽关注精准医学公平问题，她探讨了在精准医学的学术研究和医疗实践中，哪些行为加剧了当前的卫生公平问题，哪些举措可以减轻不公平问题；有哪些新领域会产生出与公平相关的问题。

据了解，精准医学是在临床决策认识上的又一次飞跃，即在临床实践中需要根据每位患者的个体差异来调整疾病的预防和治疗方法，是一种根据患者的不同，进行医疗方法定制的医疗模型。然而虽然精准医学已经在临床上有所实践，让人们对其寄予了很多期待，并成为各国学术界关注的焦点。但是，要真正实现精准医学在临床决策中的广泛应用，还有很长的路要走，还有很多问题需要面对和寻找解决的办法。

复旦大学哲学学院博士生庞聪讨论了在精准医学情境中，“自主的知情同意”这一理念所遭遇的挑战，并尝试将与“同意”相关的活动目标重新定义为“尊重人，而非尊重自主”，并进一步探讨了如何在临床、研究和商业环境中实现这一目标。

国家社科基金项目“个体化医学的伦理与社会问题研究”主持人、北京大学医学人文学院长聘副教授陈海丹，通过对参与乳腺癌基因检测数据库项目的患者进行深度访谈，认为当代中国人对隐私的看法远比传统看法复杂、多元。隐私悖论和对机构的信任可以解释这些患者为何选择参与基因数据库项目。因此，隐私保护程度的高低对于生物样本库能否得到公众和患者支持至关重要。

北京大学医学人文学院博士后李晓洁通过系统的文献分析发现，阻碍我国临床数据共享的五个主要伦理挑战分别是：能力建设、利益和负担的公平分配、科学和社会价值、数据主体的权利、公众信任和参与。同时，报告也指出政府机构需要在隐私保护和数据共享之间寻找平衡。

去年年末，媒体有关“基因编辑婴儿”的报道持续发酵。曾有专家表示，若报道属实，此事件带来的伦理风险和负面社会影响将是无法估量的。中国科学院动物研究所副研究员彭耀进在发言中提出，在人类可遗传基因组编辑的监管体系建设进程中，我们可以试图将自身探索与其他国家的法律法规作为改进、创新的基础，以期在未来提出更有效的监管模式。

北京协和医学院人文和社会科学学院讲师张迪从法律、监管、公众参与、机构、科学共同体等维度分析了当前伦理治理中遇到的问题，并针对突出问题提出了自己对中国伦理治理的12条建议。

会议上，共有有7位中外学者做了专题报告。来自美国斯坦福大学、挪威卑尔根大学、北京大学、中国科学院、北京协和医学院、复旦大学等多家国内外高校、机构的专家学者参加了此次活动。

 * 本文内容由北京大学医学人文学院学生葛行路采写。

                                                       （杨嘉琪/编辑）